Alla denuncia del prof. Italo
Farnetani sulla malattia come causa di dispersione
scolastica (Foglio Lapis n. 5, maggio 1999) risponde il
gen. Franco Noli, presidente della Pranacem-Onlus,
un’associazione che tutela i diritti di chi è affetto
da patologie o menomazioni, in particolare da fibrosi
cistica – Il gen. Noli indica nelle risorse della
tecnologia informatica il modo di affrontare il problema
delle assenze forzate e sistematiche – Un progetto
pilota destinato al Comune di Roma
Con questo numero concludiamo
la pubblicazione delle relazioni svolte al convegno di studi
sul tema L’evasione scolastica, una sfida per la società,
che la LAPIS ha organizzato ad Arezzo il 25 e 26 ottobre
1997. Relatore conclusivo il presidente della Pranacem gen.
Franco Noli, che ha gentilmente accettato di attualizzare il
suo intervento illustrando un progetto pilota della sua
associazione e altri sviluppi successivi al nostro convegno
Se
è vero, e non ne dubito, che “la scuola ha un problema
solo. I ragazzi che perde” (come afferma Don Lorenzo
Dilani), ritengo che sarebbe più facile affrontare questa
triste realtà se chi è preposto alla soluzione del
problema riuscisse ad individuare quante sono le scuole che
si domandano il perché di tante assenze prolungate o
ripetute nel tempo.
Circa
due anni fa partecipavo al lancio di quel “sasso” che la
Lapis si accingeva ad effettuare sollecitando, con energia,
una vera ed efficace sinergia di intenti. In questo
contesto, dal 1992, la Pranacem-Onlus continua a lanciare
sassi in uno stagno che, sordo ad ogni assillante tentativo
di movimento, permane segregato nel suo inviolabile bacino
indifferente alle più elementari aspirazioni di molti
“ragazzi dispersi”: rientrare nella scuola e vivere,
attraverso questa, tutti gli eventi e le emozioni dei
ragazzi della loro età per poi inserirsi, senza ulteriori
ostacoli, nel mondo del lavoro e nella società.
Ora,
per dare un supporto concreto a chi opera nella mia stessa
direzione, ripropongo, in sintesi, quanto illustrato nel
Convegno Lapis e poi presentato al Comune di Roma in
occasione del bando di gara inserito nel Piano Territoriale
Cittadino per l’attuazione della legge 285/97.
Il
servizio offerto dalla Pranacem-Onlus – (art. 2 legge
285/97) con il Progetto “Albatros – un percorso di
vita” (coperto da diritto d’autore © n.366500) è
mirato a superare le inadeguatezze delle Pubbliche
Istituzioni operanti in ambito scolastico nel rispetto dei
diritti di bambini ed adolescenti affetti da gravi patologie
nella sfera fisico-biologica. Il progetto pilota prevede un
numero limitato di destinatari. Si presuppone, però, che i
destinatari potrebbero, nel futuro, risultare 1000 o più e,
comunque, tutti quei disabili colpiti nella sfera
fisico-biologica (quali, ad esempio, Fibrosi Cistica, Tbc,
Neoplasia, Talassemia, Aids, ossigenodipendenti, ecc.) ai
quali vogliamo restituire la dignità attraverso
l’inserimento scolastico e sociale nonché
l’arricchimento culturale e la mobilità con
l’abbinamento di Internet alla “gioia di apprendere”.
Per rendere concrete normative che attualmente, sia pure in
maniera molto confusa, esistono, credo che sarebbe
necessario informare: 1.in ambito ospedaliero; 2.in ambito
scolastico; 3.in ambito Regione, assessorato alla
salvaguardia e cura della salute, anche attraverso
l’azione di psicologi e l’attivazione dei medici e degli
insegnanti, mediante esposizione di adeguati manifesti nei
luoghi frequentati da tali persone, su tutti i loro diritti,
sulla possibilità di attivare centri di documentazione,
addestramento all’uso di ausili anche informatici e quanto
altro ritenuto utile a sviluppare l’autonomia fisica
psicologica e sociale, sulla fornitura “in prestito
d’uso” degli essenziali supporti, ausili tecnici ed
informatici, tutte le altre facilitazioni concesse
dall’ordinamento a tutti i disabili, nonché le condizioni
di accesso alle metodologie, senza dimenticare di acquisire,
anche attraverso i tutori del minore coinvolto,
l’assenso/consenso perla trattazione dei dati personali,
in base ai disposti della legge sulla privacy.
Personale
coinvolgibile nella fase sperimentale: n. 5 docenti, n. 10
operatori informatici, n. 10 operatori sociali, n.20
bambini/adolescenti.
- Attività
I fase (massimo 6 mesi), che si auspicava potersi
completare entro la fine dell’anno scolastico 1998-99:
- Acquisizione autorizzazione per consenso/assenso
informato, Coinvolgimento Provveditorati per attivazione
di scuole e ospedali, Attivazione USL/ASL per rilascio
certificazione psico-attitudinaria, Istruzione
insegnanti e operatori vari, Attivazione sedi “nodo di
rete primaria e secondaria”, Attivazione WWW,
Acquisizione programmi scolastici da parte del Ministero
e dei Provveditorati, Definizione procedure in ambito
provveditorati e quanti altri, Impianto programma per
video conferenza, Organizzazione di seminari e di
conferenze varie, Impianto banca-dati.
-
- Attività
II fase (dal 6° al 9° mese) che si auspicava entro
l’inizio dell’anno dell’anno scolastico 1999-2000:
- Coinvolgimento alunni interessati al progetto,
Consegna dei computer, Addestramento domiciliare,
Coinvolgimento di sponsor per attività ludica,
Seminari, Convegni, Aggiornamento banca-dati.
-
- Attività
III fase (dal 10à al 24° mese) (il completamento era
stato auspicato per il “giugno 2000” in concomitanza
della fine dell’anno scolastico 1999-2000):
- Coinvolgimento attivo delle scuole attraverso i
Provveditori competenti, Avvio dei programmi, Verifiche
quindicinali, Aggiornamento progetto, Seminari vari,
Conferenze varie, Aggiornamento banca-dati.
Pranarcem-Onlus:
guida, informazione e gestione delle risorse; Associazioni
Gemellate: informatizzazione, istruzione, altro; Comuni:
connessioni a progetto romano “cities”; Provveditorati:
programmi, disposizioni attuative, altro; Scuole
territoriali: docenti e supporto vario; Ospedali, Usl/Asl:
personale medico e paramedico; Volontariato ed Operatori
informatici: supporto guidato al disabile ed alle famiglie
anche tramite organizzazioni e strutture; Famiglie: supporto
interattivo; Utenti finali: cittadini invalidi a causa di
patologie croniche gravi, da restituire alla società
tramite la scuola. Risorse patrimoniali pervenute e già
messe a disposizione della pubblica amministrazione: N° 2
computers e N° 10 Kit per video conferenza.
Il
progetto si basa su metodologie all’avanguardia che
rivoluzionano il tradizionale approccio scolastico che
obbligava l’alunno ad una presenza costante, consentendo a
ogni scuola di qualsiasi ordine e grado di raggiungere tutti
gli alunni in necessità ed elevando, in parallelo, il
livello culturale dei futuri cittadini. Il progetto si
prefigge anche di rendere possibile la verifica da parte
della famiglia dei percorsi scolastici dei propri ragazzi,
nonché il successivo inserimento dei singoli nel mondo del
lavoro e nel contesto sociale. Tale intervento, una volta
istituzionalizzato, costituirà base di lavoro per varie
categorie di operatori del mondo dell’informazione e
dell’istruzione.
E’
indubbia l’esigenza di un sistematico adeguamento del
metodo alle necessità degli utenti da realizzare attraverso
l’utilizzo di software e hardware in costante
sviluppo.monitoraggio e autovalutazione: attraverso le
scuole coinvolte verrà effettuato un monitoraggio continuo
delle risorse impiegate e dei risultati acquisiti mediante
protocolli unitari che prevedano tempi di attuazione per
ciascuna delle fasi nonché gli eventuali interventi di
aggiustamento del progetto dalle linee guida originali per
cause impreviste. Ogni scuola coinvolta dovrà incaricare un
docente o funzionario quale responsabile del progetto e
punto di riferimento degli utenti interessati.
Fattibilità
delle azioni e sostenibilità dei risultati: i possibili
rischi e le difficoltà che potrebbero compromettere
l’avvio del progetto sono legati principalmente
all’impiego di supporti sofisticati che, come tutte le
apparecchiature di tale tipo, possono necessitare di
interventi imprevisti da parte di tecnici specializzati. In
un sistema interattivo, tutto ciò può compromettere non
solo l’apprendimento del domiciliato, ma, anche, quello
dell’intera classe che potrebbe essere costretta a perdere
tempo e concentrazione nell’attesa del ripristino della
funzionalità del sistema. Ma, in cambio di tali
inconvenienti, la classe avrebbe la possibilità di
conoscere, confrontarsi, interrogarsi e trovare motivo di
crescita e di arricchimento interiore. Per contro, il
programma ora esposto, potrebbe essere oggetto di
aggiornamento e perfezionamento,nonché fonte di
approfondimento culturale e di conoscenza. Da non trascurare
il bisogno di utenti e famiglie di non divulgare
problematiche legate alla salute di cui bisogna tenere
conto. La delicatezza in questo ambito, è
d’obbligo.
Lo
scorso anno ho organizzato a Roma, un convegno per trattare
il seguente argomento: “Scuola dell’obbligo: anche per
il disabile diritto/dovere?”. Analogo tema dovrò
sviluppare il 5-8 Settembre in qualità di Relatore al IV
Congresso Mondiale organizzato dal Prof. Cuomo a Bologna,
intitolato: “Emozione di conoscere e desiderio di
esistere”. In quella sede, sviluppando il tema: Telematica
multimediale, ponte fra reale e fantasia, continueremo a far
presente che “potrebbero” rientrare (almeno in parte)
tanti “disertori” della scuola dell’obbligo, divenuti
tali per motivi indipendenti dalla loro volontà. A seguito
di contatti con l’Aflm (Associazione francese che si
interessa anch’essa di mucoviscidosi o fibrosi cistica) si
è appreso che ogni anno, in Francia, da 12.000 a 15.000
allievi risultano momentaneamente assenti da scuola per
motivi di salute: infortuni, malattie croniche. Come per i
colleghi italiani, la loro scolarità soffre a causa di
queste interruzioni, dato che non esistono, su tutto il
territorio, strutture organizzate per svolgere
temporaneamente, a domicilio, l’incarico scolastico. La
soluzione telematica multimediale permetterebbe di risolvere
il problema attraverso la messa in opera di un progetto
particolareggiato, da definire attraverso la individuazione
delle singole necessità. Ad esempio attraverso idonee
misure di assistenza pedagogica a domicilio.
L’insegnamento domiciliare dovrebbe avere, in prima
battuta, i seguenti obiettivi:
·
Permettere all’allievo malato o infortunato
di iniziare e proseguire l’attività scolastica evitando
che le sue numerose interruzioni comportino rientri in
classe con lacune importanti nell’apprendimento. Si dovrà
assicurare l’insegnamento delle materie fondamentali,
permettendo a ciascuno di seguire con profitto il corso
scolastico;
·
Inserire l’allievo in una prospettiva
dinamica che, rassicurandolo in campo scolastico, riesca a
migliorarne la propria immagine con conseguente beneficio
sulla salute psichica e corporale;
·
Mantenere un legame con l’ambiente ed i
compagni di classe attraverso una scuola domiciliare che
consenta il coinvolgimento dei maestri o professori
affiancati da altri eventuali insegnanti di sostegno.
Solidali con l’Aflm, non
dimentichiamo che spesso “meglio vivere per guarire
domani” affrontando con coraggio una scolarità continua
che annullerà l’isolamento, il fallimento e, di
conseguenza, l’esclusione dalla società. Però occorre
investire molte risorse per rendere attuabile tutto
questo.
Alla
conclusione dello scorso anno scolastico una Scuola Media
laziale ha ritenuto opportuno non ammettere un ragazzo agli
esami, a causa delle sue numerose e prolungate assenze
determinate da una grave situazione patologica di natura
genetica. Ritengo che in tale comportamento si raffigurino
gli estremi di una grave ingiustizia (si spera non voluta).
Infatti, al danno della malattia si aggiunge un ulteriore
disagio causato da una bocciatura sancita da
un’organizzazione scolastica che, addirittura, ignora i
diritti umani più elementari. Alla richiesta di
annullamento del provvedimento di “Non ammissione”, la
Pranacem-Onlus ha agito per le vie legali, con “intervento
ad adiuvandum”, contro il Provveditorato che nel frattempo
ha comunicato che “non si può dire che la scuola non
abbia messo in atto ogni forma di sostegno, umano e
didattico, a favore dell’alunno… In ogni caso, malgrado
ogni impegno da parte di Preside e docenti, gli obiettivi
fissati per l’alunno (obiettivi già di per sé minimi…)
non sono stati neppure in parte raggiunti. Pertanto alla
luce di quanto sopra espresso quest’Ufficio non ha alcun
provvedimento da adottare al riguardo”.
In
qualità di cittadino, però, chiedo che, in linea con i
metodi che hanno permesso “Il miracolo dell’alunno
on-line” (“Malato, segue le lezioni da casa collegato in
video conferenza”, La Repubblica del 22 Giugno) vengano
attuati gli stessi miracoli per cittadini con analoghe
problematiche sulla base del Decreto Ministeriale del 9
luglio 1992 del Ministero della P.I. “Applicazione
dell’art. 13 della legge 104/92. in ogni caso, è da
stabilire se il Provveditorato si è prodigato ad assicurare
all’alunno stesso quanto riconosciuto atto a consentire la
concreta e continua erogazione del servizio scolastico. In
particolare, al di là del caso concreto sopra menzionato,
vorrei chiedere quali niziative in tal senso, vengono
attuate rispettivamente da:
·
Province, nell’ambito dell’istruzione
secondaria superiore, per i servizi di supporto
dell’istruzione di alunni con handicap o in situazioni di
svantaggio;
·
Comuni, per le azioni tese a realizzare pari
opportunità di istruzione nonché interventi di prevenzione
della dispersione scolastica e di educazione alla salute;
sulla base del Decreto Legislativo 31 marzo 1998, n. 112, in
cui viene definito l’insieme delle funzioni e dei compiti
(oltre a quelli generali di Stato e Regioni).
Chiedo
scusa per la puntigliosa ricerca di superare le attuali
barriere culturali e sociali, ma mi risulta spesso arduo
inserirmi nella normativa italiana e decifrarne i contenuti.
Non mi risulta, infatti, che esista una normativa chiara che
garantisca il diritto all’istruzione per chi è costretto
dalla malattia a non poter frequentare la propria scuola per
periodi di tempo anche prolungati. Non viene loro data la
possibilità di quegli ausili tecnico-informatici che
consentirebbero la frequenza della scuola anche da casa.
Inoltre tale sistema non è di facile attuazione anche per
chi volesse acquisire tutti i supporti telematici necessari
per poter soddisfare tale diritto. Anche in questo caso,
infatti, mancherebbero istituti abilitati a tale tipo di
scuola nonché di programmi specifici. E anche se gli
Istituti intendessero attivarsi in tal senso, non
disporrebbero di personale idoneo a tal fine né di
necessari supporti normativi-attuativi anche se, in parte,
previsti dal Capo III del Decreto Legislativo 31 marzo 1998,
n. 112. appare chiaro, spero, che il mio intento “è” e
“sarà” sempre quello di aiutare i più deboli. Nel
sottolineare ancora l’urgenza dei provvedimenti, ringrazio
per l’attenzione e mi dichiaro a disposizione per
approfondire e cercare di risolvere le varie problematiche.
(15 - fine)
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